Gdy stawy są zbyt elastyczne: Moja podróż przez zespół hipermobilności stawów

Pamiętam jak w szkole wszyscy mi zazdrościli, że potrafię wygiąć kciuk do przedramienia. Byłam ‘gumową dziewczynką’, atrakcją na każdej przerwie. Nikt, łącznie ze mną, nie miał pojęcia, że ta ‘supermoc’ to tak naprawdę zapowiedź lat bólu, frustracji i niezrozumienia. To była zapowiedź życia z czymś, co lekarze po długim czasie w końcu nazwali: zespół hipermobilności stawów.

Ten artykuł to nie tylko sucha wiedza. To kawałek mojej historii i próba rzucenia światła na schorzenie, które często chowa się za uśmiechem i komentarzami w stylu “też bym tak chciał/a”. Jeśli czujesz, że twoje ciało jest jakby zbudowane z innych części niż ciała znajomych, a ból jest twoim stałym towarzyszem, być może odnajdziesz tu cząstkę siebie.

Nie tylko ‘giętkość’ – czym naprawdę jest zespół hipermobilności stawów?

Przez lata słyszałam ‘taka twoja uroda’. Ale uroda nie powinna boleć, prawda? Zrozumienie, że mam zespół hipermobilności stawów, było przełomem. To nie jest po prostu bycie rozciągniętym. To stan, w którym stawy ruszają się daleko poza swój normalny zakres, bo tkanka łączna, która je trzyma – więzadła, ścięgna – jest zbyt luźna. Wyobraź sobie, że twoje stawy są jak namiot, którego liny są za słabo naciągnięte. Jeden większy podmuch wiatru i wszystko się chwieje. To właśnie czujemy na co dzień.

Wiele osób myśli o tym jako o łagodnym zespole hipermobilności stawów, skupiając się tylko na bólu po wysiłku. Ale to często tylko wierzchołek góry lodowej. Ten stan może wpływać na cały organizm, bo tkanka łączna jest wszędzie – w skórze, naczyniach krwionośnych, jelitach.

Często pojawia się też pytanie o relację: hipermobilność stawów a zespół Ehlersa-Danlosa. To skomplikowane. Kiedyś mój stan pewnie nazwano by po prostu ZHS. Dzisiaj, po zaostrzeniu kryteriów, wiele osób z nasilonymi objawami jest diagnozowanych jako hipermobilny typ zespołu Ehlersa-Danlosa (hEDS). To pokazuje, że zespół hipermobilności stawów to spektrum, a nie jedna, jasno określona jednostka. Granica bywa płynna, ale cierpienie jest bardzo realne.

Dlaczego ja? Geny, kolagen i rodzinne historie

Kiedy dostałam diagnozę, zaczęłam prowadzić małe śledztwo w mojej rodzinie. I nagle wszystko zaczęło do siebie pasować. Te wieczne narzekania babci na ‘strzykanie w kościach’, skłonność mamy do siniaków po najlżejszym uderzeniu, ‘słabe kostki’ taty. Nikt nigdy nie połączył tych kropek. Okazuje się, że zespół hipermobilności stawów jest często dziedziczny.

Wszystko rozbija się o geny i kolagen. To białko jest jak klej, który spaja nasze ciało. W przypadku ZHS ten klej jest po prostu gorszej jakości. Badania naukowe, jak te agregowane na stronach typu PubMed, pokazują, że mutacje w genach odpowiedzialnych za produkcję kolagenu sprawiają, że nasza tkanka łączna jest bardziej wiotka. To nie nasza wina, nie wynik braku ćwiczeń czy złej diety. To jest zapisane w naszym DNA. Świadomość tego z jednej strony jest przytłaczająca, a z drugiej… uwalniająca. Przestałam się obwiniać.

Niewidzialna walka: od bólu stawów po mgłę mózgową

Zespół hipermobilności stawów objawy ma tak różnorodne, że czasem trudno uwierzyć, że wszystko to może wynikać z jednego problemu. Ból stawów to oczywistość. To ten tępy, głęboki ból, który nie pozwala spać w nocy, nasila się po prostym spacerze albo zbyt długim siedzeniu przy biurku. Do tego dochodzi ciągłe poczucie niestabilności. Pamiętam, jak kiedyś zwichnęłam bark, sięgając po kubek z górnej szafki. To są absurdy, z którymi żyjemy.

Ale to nie wszystko. Najgorsze jest to, czego nie widać. To chroniczne zmęczenie, które czujesz w kościach, jakby ktoś wyssał z ciebie całą energię. To problemy z układem pokarmowym, wieczne wzdęcia, refluks. To dysautonomia, czyli bałagan w autonomicznym układzie nerwowym – zawroty głowy, kiedy za szybko wstaniesz, kołatania serca, problemy z regulacją temperatury. Do tego dochodzi miękka, aksamitna skóra, która łatwo się siniaczy i źle goi. A na koniec lęk i depresja, bo jak tu nie czuć się źle, gdy ciało ciągle zawodzi, a otoczenie nie rozumie twojej walki?

Szczególnie trudno bywa, gdy diagnozuje się zespół hipermobilności stawów u dzieci. Nagle ‘niezgrabne dziecko’, które ciągle się przewraca, okazuje się dzieckiem zmagającym się z bólem i zaburzoną propriocepcją, czyli czuciem własnego ciała w przestrzeni. Wczesna diagnoza jest tu kluczowa.

Droga do diagnozy: od gabinetu do gabinetu

Zanim usłyszałam właściwą diagnozę, przeszłam przez piekło. Ile razy usłyszałam, że ‘nic mi nie jest’, ‘przesadzam’ albo ‘taka moja uroda’? To droga przez mękę, pełna zwątpienia i poczucia osamotnienia. Zespół hipermobilności stawów diagnostyka ma trudną, bo nie ma jednego badania krwi, które da odpowiedź.

Pytanie, do jakiego lekarza z zespołem hipermobilności stawów, jest jednym z najważniejszych. Po wielu nietrafionych wizytach u ortopedów i neurologów, trafiłam w końcu do reumatologa. I to był strzał w dziesiątkę. To specjalista od chorób tkanki łącznej, który potrafi spojrzeć na pacjenta całościowo. Dobry reumatolog lub genetyk kliniczny to najlepszy adres.

Przełomem było badanie z użyciem skali Beightona. Nagle te wszystkie moje ‘sztuczki’ z dzieciństwa – dotykanie kciukiem przedramienia, przeprosty w łokciach i kolanach – stały się elementem diagnostycznym. To prosty, 9-punktowy test, który ocenia hipermobilność w kluczowych stawach. Uzyskanie wysokiego wyniku otwiera drzwi do dalszej, pogłębionej diagnostyki opartej na nowszych kryteriach, które uwzględniają też całą masę objawów pozastawowych.

Budowanie rusztowania od nowa: co naprawdę pomaga?

Kiedy już masz diagnozę, pojawia się pytanie: co dalej? Zespół hipermobilności stawów leczenie ma objawowe, co oznacza, że nie ma magicznej pigułki. Ale to nie znaczy, że jesteśmy bezradni. Musimy nauczyć się zarządzać swoim ciałem.

Fizjoterapia w zespole hipermobilności stawów to absolutna podstawa, ale, ale nie każda. To był dla mnie szok. Całe życie myślałam, że powinnam się rozciągać, a okazało się, że to jak dolewanie oliwy do ognia. Naszym celem nie jest większy zakres ruchu, tylko kontrola nad tym, który już mamy. Kluczowe są ćwiczenia wzmacniające mięśnie głębokie, które tworzą swoisty gorset wokół naszych niestabilnych stawów. Chodzi o budowanie siły, a nie elastyczności. Ćwiczenia izometryczne, praca z taśmami oporowymi, trening równowagi – to jest nasza droga. Chodzi o to by budować stabilizację, na przykład poprzez aktywację pośladków, które stabilizują miednicę, czy wzmacnianie pleców. Ważna jest też praca nad postawą, bo często kompensujemy niestabilność, co prowadzi do wad, takich jak plecy okrągłe.

Jeśli chodzi o leki, to głównie środki przeciwbólowe i przeciwzapalne, stosowane z umiarem. Czasem potrzebne jest leczenie objawów towarzyszących, jak leki na refluks czy beta-blokery przy dysautonomii. Niektórzy szukają też wsparcia w diecie. Chociaż nie ma jednej diety przy zespole hipermobilności stawów, wiele osób czuje poprawę po ograniczeniu prozapalnej żywności i dbaniu o suplementację witaminy C, D i magnezu. Najważniejsze jest jednak wsparcie psychologiczne. Terapia pomaga uporać się z frustracją i bólem.

Nowa normalność: jak odzyskać kontrolę nad swoim życiem

Jak żyć z zespołem hipermobilności stawów? To pytanie zadaję sobie każdego dnia. Odpowiedź brzmi: świadomie. Trzeba nauczyć się słuchać swojego ciała i szanować jego granice. To oznacza planowanie aktywności, robienie przerw, zanim ból stanie się nie do zniesienia. Czasem oznacza to odpuszczenie, co jest niesamowicie trudne w świecie, który pędzi.

Trzeba znaleźć aktywność fizyczną, która służy, a nie szkodzi. Dla wielu z nas odpadają sporty kontaktowe i dynamiczne. Ale pływanie, jazda na rowerze stacjonarnym czy odpowiednio zmodyfikowany pilates potrafią zdziałać cuda. Pomocne bywają też ortezy i stabilizatory, które dają stawom wsparcie w trudniejszych dniach.

Rokowanie w zespole hipermobilności stawów jest bardzo indywidualne. To stan na całe życie, ale to nie znaczy, że nie może być ono dobre. Z odpowiednim zarządzaniem, wieloletnim wzmacnianiem mięśni i akceptacją swoich ograniczeń, można prowadzić aktywne i satysfakcjonujące życie. To nie sprint, to maraton.

Twoja podróż dopiero się zaczyna

Jeśli to, co czytasz, brzmi znajomo, wiedz, że nie jesteś sam. Walka z niewidzialną chorobą jest wyczerpująca, ale wiedza to potęga. Zrozumienie, czym jest zespół hipermobilności stawów, to pierwszy krok do odzyskania kontroli. Diagnoza to nie wyrok, to mapa. Daje Ci narzędzia do zrozumienia swojego ciała i walki o lepsze jutro. To trudna droga, ale na jej końcu jest zrozumienie, akceptacja i ulga. Nie poddawaj się.